sidst opdateret 20.11.09
Kromosomforeninger



Her kan du finde links til generelle genetiske foreninger og organisationer. De fleste sider som vi har linket til er engelske. For at du hurtig kan se, hvad sprog den linkede siden er på, har vi valgt ikke at oversætte linkets beskrivelse. Støder du på et godt link eller har nogle erfaringer, du mener andre også kunne have glæde af, så skriv til os. Vi vil også være meget taknemmelige, hvis du skriver til os ved evt. fejl på siden.

# Chromosome Deletion Outreach, Inc. is a non-profit organization providing information & support for Families and Professionals affected by Chromosome Deletions, Trisomies, Inversions, Translocations and Rings.
#
Genetic and Rare Conditions Site (links til forskellige organisationer)
#
Lachainette på denne side er der registreret personer med forskellige sygdom og syndromer. Siden skal hjælpe den enkelte til at finde andre med samme sygdom/syndrom. Du kan selv blive registreret.
# LEONA Die Mitteilung einer seltenen chromosomalen Veränderung - pränataldiagnostisch, kurz nach der Geburt oder einige Zeit später, wenn die Entwicklung auf zunächst unerklärliche Weise verzögert verläuft - verändert die Lebensperspektiven einer Familie grundlegend und unumkehrbar. In dieser Situation ist es von großer Wichtigkeit, sich nicht alleine zu fühlen. Für Eltern, deren Kinder sehr seltene chromosomale Veränderungen haben, gibt es aber, anders als bei solchen, die häufiger auftreten, keine speziellen Hilfsangebote. Deshalb möchte LEONA e.V. all jenen helfen, die in ihrem Kummer nicht wissen wohin.
# Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Svensk forening.
# MUMS - National Parent-to-Parent Network MUMS is a national Parent-to-Parent organization for parents or care providers of a child with any disability, rare or not so rare disorder, chromosomal abnormality or health condition. MUMS' main purpose is to provide support to parents in the form of a networking system that matches them with other parents whose children have the same or similar condition. Through a database of over 16,000 families from 49 countries covering over 2800 disorders, very rare syndromes or conditions can be matched.
# Unique i England Foreningen er ca. 10 år gammel og har i dag mere end 3000 medlemmer med sjældne kromosomafvigelser. Foreningen er i øjeblikket finansieret af det der svarer til tips og lottomidlerne og har derfor en medarbejder ansat på fuld tid. Unique har etableret en database med sygdomsbeskrivelser på alle de kromosomafvigelser, som er repræsenteret i foreningen, og ved indmeldelse kan man få en oversigt over kontaktpersoner med samme kromosomafvigelse. UniqueDanmark samarbejder med Unique på den måde, at man kan vælge at blive medlem af Unique i England samtidig med at man bliver medlem af UniqueDanmark. Det betyder at man automatisk får at vide, om der findes kontaktpersoner i den engelske forening.