|
sidst opdateret 29.06.02 |
|
|
Sondenæring
|
|
Børn, som får hele eller en del af deres ernæring
gennem sonde, er en særlig udfordring for forældre
og behandlere. Ofte bliver et barn overgivet til behandling
med et indtrængende ønske om, at fjerne det fra
sonden så hurtigt som muligt. Hos mange af disse børn
kommer indtagelse af næring dog i første række;
Deres mundmotoriske udvikling, som er nødvendig for
at kunne spise, er som oftest tilbagestående. At tage
sonden fra disse børn ville være at starte fra
den forkerte ende. Vi vil kort undersøge de særlige
problemer og spørgsmål omkring sondemadede børn.
Sondemadning kan være påbegyndt af flere årsager.
For tidligt fødte børn, som kommer til verden
før 33. uge, eller som vejer under 1400 gram ved fødslen,
har endnu ikke nået det udviklingstrin, hvor de med
kraftig sutten og synken kan optage næring oralt. Nogle
børn har så store respiratoriske og kardiologiske
problemer, at de ikke har energi til at sutte og synke. Da
vejene for vejrtrækning og indtagelse af næring
begge går igennem svælget, fører vanskeligheder
med at synke eller ånde ofte til, at næring og
væske ender i lungerne i stedet for i spiserøret.
Andre børn mangler måske den neurologiske koordination
til at organisere næringen i munden og til at føre
den til den bagerste del af tungen eller ganen, så maden
kan synkes. Er barnets sutten eller synken meget langsom eller
ukoordineret, kan det p.g.a. svækkelse måske ikke optage kalorier nok. Nogle børn må mades med
sonde på grund af anatomiske vanskeligheder, såsom
fistler, tumorer eller strikturer i spiserøret, indtil
disse problemer er korrigeret.
Top
|
Hvordan indvirker sonden på familien?
|
En sonde bliver sat ind, så et barn lettere og uden risiko
for underernæring kan holde til større svækkelse
eller stærkere vejrtrækning. Teoretisk set er indsætningen
af en sonde en positiv begivenhed, som stimulerer barnets udvikling.
I praksis betragter familien dog for det meste sonden med negativt
fortegn. Har barnet neurologiske problemer, er der den uudtalte angst for, at barnet aldrig mere
slipper af med sonden, når man først har startet
med den. På en måde repræsenterer sonden familiens sorg over den alvorlige grad af barnets sygdom. Hvis sonden
ikke var der, ville dette på en måde betyde, at
barnet var mindre handicappet og mere som andre børn.
Sonden står også for den mindreværdsfølelse,
som mødre oplever, når de ikke er i stand til at
ernære deres børn. I vores kultur er det at være
en god kone og mor tæt forbundet med vores børns glæde ved og evne til
at spise. Når et barn ikke kan eller vil spise på
den forventede måde, spørger moderen sig selv,
hvor hun har fejlet.
Også når det er tydeligt, at barnets vanskeligheder
med at spise intet har med moderens dygtighed at gøre,
siger en nagende indre stemme til hende, at hendes barn havde kunne spise, havde hun bare været mere klog, kreativ
eller hårdnakket. Sonden symboliserer det fuldstændige
nederlag.
For det meste bliver sonden sat ind, før der henvises
til spiseterapi. Nogle forældre til børn, som allerede
er i gang med spiseterapi, bliver anbefalet ikke at fortsætte
med terapien i forbindelse med indsættelse af sonden. Derigennem
bekræftes deres mistanke om, at lægen ikke tror
på, at barnet nogensinde kommer til at spise normalt.
Med sonden som ernæringshjælp kan barnet tage på,
mens man samtidig indleder et mundmotorisk behandlingsprogram.
Top
|
Hvordan indvirker sonden på barnet?
|
Ved madning udelukkende med sonde ændres meget i munden.
Munden bliver ikke stimuleret gennem berøring med spiseredskaber
(sutteflasker, skeer, bægre) og næring. De små
sutte- og synkebevægelser, som ikke var tilstrækkelige
til at spise med, bliver ikke længere stimuleret og øvet.
Med tiden er det, som om de bliver glemt, og forekommer heller
ikke, når sutteflaske eller mad bliver stukket ind i munden.
Gennem indlæggelsen af sonden og gennem andre livsnødvendige
tiltag såsom udsugning og intubering bliver påtrængende,
negativt ladede stimulationer af ansigts- og mundområdet
fortsat forstærket. Berøring, smag, bestemmelse
af forskellige konsistenser og andre stimulationer af mundområdet
med behagelige associationer bliver sjældnere og sjældnere.
Ansigt og mund kan risikere at blive overfølsomme overfor
berørings- og smagsoplevelser. Det er som om, at nervesystemet
forhøjer følsomheden i jagten på de input,
som sonden har frarøvet barnet. Sensoriske input bliver
opfattet som påtrængende, ubehagelige, overraskende
og intensive. Barnet afviser orale fornemmelser såsom
berøring og smag. Har barnet problemer med motorisk koordination,
kan det ikke stikke fingre, knytnæver og legetøj
i munden, og kommer derfor til at mangle den første tilgang
til lærdom, nemlig udforskningsfasen. Barnet sørger
for, at man ikke kommer i nærheden af dets mund. Jo oftere
man trænger ind i barnets mund med ovennævnte livsopretholdende
tiltag, desto stærkere bliver barnets fornemmelse af,
at følelse i munden er forbundet med fare og ubehag.
Den onde cirkel begynder senest der, hvor spædbarnet afviser enhver, som tilbyder det oral stimulation og næring.
Bliver sonden lagt lige efter fødslen, kan spædbarnet
ikke udvikle associationer mellem positive fornemmelser i munden
og reduktionen af sult ved indtagelse af mad.
Hvis oral optagelse af næring senere bliver mulig, mangler
barnet de prægende associationer og motivationen til at
spise. Barnet ser ingen forbindelse mellem det at spise og den
tilfredsstillende følelse, som følger et godt
måltid. Dette kan betyde større hindring for opbygning
af oral næringsoptagelse end det oprindelige sensomotoriske
problem.
Top
|
|
Skal børnene i spiseterapi
|
Børn med store spisevanskeligheder har brug for behandling.
Der er flere fordele ved at starte med terapi, så snart
sondemadningen begynder. Begrebet "spiseterapi" udløser dog ofte forkerte forestillinger. Der er såvel
teoretiske som praktiske forskelle mellem de enkelte programmer.
Terapiens mål og terapeutens forventninger bestemmer måden og tidshorizonten af de terapeutiske aktiviteter
behandlings-forløbet. Selv om spiseterapi og mundmotorisk
behandling lyder som to sider af samme sag, er det vigtigt at
betragte de forskellige grundlæggende mål. Hovedformålet
med den mundmotoriske behandling er at udvikle en passende brug
af munden og af de respiratoriske og fonetiske systemer gennem
mundexploration, lydlege og tiltagende oral næringsoptagelse.
Oral næringsoptagelse er derved et sideprodukt af et omfattende
program, ikke hovedformålet. Der opstår en følelse
af stadigt fremskridt og den langsomme erhvervelse af den orale
næringsoptagelse gør kun den positive følelse
stærkere. I behandlingen bliver der hovedsageligt lagt
vægt på sensoriske færdigheder, perception
og diskrimination i munden, og ligeledes på træning
af mundbevægelser for at kunne udforske og forstå
legetøj, tøjstykker, kropsdele, lyde, mad og drikkelse.
Den interaktive træning af berøring og bevægelse
og udviklingen af den bedst mulige og mest omfattende kommunikationsfærdighed
er lige vigtige. Er barnet fra et medicinsk synspunkt i stand
til at spise og drikke, bliver der således lagt mere vægt
på lugt-, smags- og temperaturoplevelser og specifikke
bevægelser i munden. Målet med en mundmotorisk behandling
kan nås på mange måder; Mad og drikke er i
denne forbindelse ikke nødvendigvis påkrævet
(især ikke i startfasen) og bliver under nogle omstændigheder
helt udeladt, hvis barnet har store synkeproblemer.
Hovedformålet med spiseterapi er den orale næringsoptagelse.
Denne behandling indeholder måske mange af de samme tiltag
og komponenter som et mundmotorisk behandlingsprogram, og alligevel er omstændighederne forskellige.
Da det kortsigtede mål er den orale næringsoptagelse,
opstår der i processen ofte en følelse af hastværk,
og de enkelte skridt bliver tildelt for ringe betydning. Det,
der lige er opnået, er under alle omstændigheder
kun en station på vejen henimod det forudbestemte mål.
Hvis den orale næringsoptagelse ikke nås indenfor
et bestemt tidsrum, opstår en følelse af nederlag.
I dette program bliver der hovedsageligt lagt vægt på
sutte- og synkemekanismer, og derved kommer man let til at miste
barnet af syne. Forbedringen af interaktion og kommunikation
mangler i visse tilfælde fuldstændig. I spiseterapi
bliver der hele tiden arbejdet henimod at gøre brug af
mad og drikke i behandlingen, og dette sker faktisk ofte, før
barnet har de orale, pharyngale og respiratoriske forudsætninger
dertil.
Dette er vigtige forskelle. Vi kan besvare det oprindelige spørgsmål
med, at en tidlig henvisning til mundmotorisk behandling altid
er fornuftigt for et sondemadet barn.
Hvis terapeuter siger, at de praktiserer spiseterapi, får
de ofte ikke henvist børnene på et tidligt tidspunkt,
først og fremmest fordi lægerne regner den orale
nærings-optagelse for farlig eller fordi de generelt tvivler
på, at denne kan opnås. En understregning af næringsoptagelsen
som hovedformål og hovedkomponent i behandlingen kan indskrænke terapiens spillerum og udelukke
vigtige aspekter. Resultatet kan blive frustration hos både
barn og terapeut.
Top
|
|
|
Sonder kan opdeles i 2 grupper: Dem, som bliver ført
igennem mund-svælg-regionerne (nasogastriske og orogastriske
sonder) og andre (Gastrostoma- og Øsophagostoma-sonder). Dette er en vigtig behandlingsmæssig
forskel. En sonde i næsen, munden eller i svælget
kan på mange måder modarbejde den mundmotoriske
behandling, først og fremmest målet, som er at
udvikle en behagelig fornemmelse i forbindelse med dette område.
Mange børn føler det ubehageligt at synke eller
sutte med sonde i munden. Der kan derudover også opstå
åndedrætsbesvær ved, at det ene næsebor
er optaget af en sonde. Selv om den nasogastriske sonde sædvanligvis
bliver lagt som den første, har den ved langtidsbrug
mange ulemper.
Hvis barnet er stabilt nok til at komme i fuld narkose, kan
der lægges en sonde direkte ned i maven ved hjælp
af percutan-endoskopisk Gastronomi (PEG). Dette gør det
muligt at optage næring uden at komme i konflikt med de
mundmotoriske behandlingsmål. Under disse omstændigheder
er det meget lettere for barnet at opdage mundens behagelige
muligheder. Da der ikke længere er en sonde klæbet
til ansigtet, ser barnet mindre sygt ud, og forældrene
bliver sparet for visse blikke og spørgsmål. Men Gastrostomaen har også ulemper,
først og fremmest den for mange børn risikobetonede
operation. Derudover kan der opstå irritationer og væskeafsondring omkring sonden, som er ubehageligt for
barnet og bekymrende for forældrene.
Top
|
Kendetegn ved neurologisk handicappede, sondemadede børn
|
Børn, som må mades med sonde, har meget tilfælles
med andre spisebesværede børn, men viser også
kendetegn, som kun forekommer hos børn med særligt
store
spisehandicap. På grund af graden og kombinationen af
disse kendetegn udvikler spædbørnene ikke de spisefærdigheder,
som normalt udvikler sig i de første måneder af levetiden. Hos børn under 18 måneder, som blev
madet med sonde, kunne der regelmæssigt observeres 2 eller
flere af følgende motoriske og sensoriske kendetegn:
Hyperextension af nakken, ledsaget af fremadtrækning af
skulderbladene og optrækning af området omkring
nøglebenet, kan observeressom første bevægelseskendetegn hos mange af disse
børn. Dette muskel- og bevægelsesmønster
påvirker stærkt barnets mundmotoriske og respiratoriske færdigheder.
Meget ofte forekommer åndedrætsbesvær, hvilket
afspejler den manglende koordination mellem sutte-, synke- og
åndedrætsevnen. Dette medvirker til at skabe en holdning af angst og forsigtighed.
Åndedrætsproblemer bliver forstærket, når
barnet producerer meget slim, som samler sig i svælgregionen.
Desorganiseret, arytmisk suttemønster er et karakteristisk
kendetegn hos flertallet af neurologisk handicappede, sondemadede
børn. Ved berøring af eller tryk på tungen
med sutteflaske eller ske kan bevæglsen stoppes igen.
Synkebesvær udelukker udviklingen af en succesfuld, oral
optagelse af næring. Spædbarnet har måske
problemer med at organisere maden eller drikkelsen i mundhvælvingen
med tunge og læber og skubbe den indad til synkning. Små
mængder mad falder ud over tungeryggen, uden at en synkerefleks
bliver udløst. Ved manglende synkerefleks står
luftrøret åbent og ubeskyttet, og den øvre
åbning af spiserøret åbner sig ikke for at
slippe maden ind, hvorved maden åndes ind i lungerne.
Nogle børn har en forsinket synkerefleks. I stedet for
at blive udløst af tungens bevægelse bagud og af
stimuleringen af den forreste ganebue starter synkerefleksen
først, efter at maden eller drikkelsen har samlet sig
i valleculae eller sinus piriformes. Selv om synkningen gennemføres,
kan det være, at en del af maden bliver indåndet
før eller efter synkningen.
Hvis musklerne i underste ende af spiserøret ikke trækker
sig tilstrækkeligt sammen, for at forhindre Reflux af
maveindholdet op igennem spiserør, svælg og ofte
ud gennem munden, opstår en ubehagelig halsbrand. Konstant
irritation af Øsophagus på grund af syrepåvirkning
kan reducere barnets lyst til at optage næring oralt.
Uden positiv sensorisk stimulation i munden udvikler barnet
ofte aversive reaktioner på oral stimulation. På
grund af nødvendigheden af inversive tiltag, såsom
udsugning eller indlæggelse af sonde, opstår hos
mange børn den overbevisning, at munden er et ubehageligt
sted. De undgår at udforske munden og at lære at
bruge den, og bliver mistroiske og forsigtige overfor enhver,
som prøver at nærme sig munden. Et lille antal
børn udvikler som hovedproblem et stærkt sensorisk
forsvar i ansigtet og munden, som ikke kan sammenlignes med
den forudgående mangel på oral input.
Top
|
Komponenter i et mundmotorisk behandlingsprogram
|
Et mundmotorisk behandlingsprogram for børn
med svære spisehandicap skal være orienteret mod
helheden og opstå på baggrund af en bred betragtning
af barnets behov. Det skal indeholde aspekter af sensorik, motorik,
indlæringsøvelser, sociale færdigheder og
kommunikation. Behandlingens fokus er ikke strengt rettet mod,
hvordan munden fungerer, når barnet spiser. Følgende
komponenter i programmet blev brugt hos mange børn med
succes.
Top
|
|
|
Gennem opbygning af muskler og stabilitet
i overkroppen og sensoriske input kan barnet slippe spændingen
i hals, skuldre, arme og ben, og nye automatiske mønstre ned, lige nakke), og aktiveringen af de skrå mavemuskler
og sidemavemusklerne. En bedre nakkebøjning og god balance mellem flexion og extension ved kontrollen af hovedet
bringer tungen og læberne mere fremad og reducerer
ineffektive positioner i munden og svælget. Med tiltagende kontrol af nakkebøjermusklen og de skrå
mavemuskler bliver brystregionen mere stabil og udvider
sig bedre ved indånding. Gennem aktivering af hele
mavemuskulaturen bliver mave og indvolde bedre støttet,
og kramper, opstød og halsbrand reduceres. Sammentrækningen
af mavevæggen er også nødvendig for regulering af vokaliseringen.
I begyndelsen bliver der arbejdet meget liggende på
ryggen, siden og maven, hvorved får barnet en tydeligere
sensorisk feedback end i stillinger, hvor det skal kæmpe mod tyngdekraften, såsom i siddende eller stående
stillinger.
Top
|
Kontrol af den pharyngale luftvej
|
Ved fødslen kan spædbørn justere svælgets
sider således, at diameteren af luftrøret konstant
bliver holdt uafhængigt af halsens og hovedets stilling.
Fungerede dette ikke sådan, ville diameteren ændre sig hele tiden
på grund af nakkeflexion og -extension, og i rygstilling
ville tungen blokere luftvejene. Denne mekanisme sikrer
kroppenkonstant optagelse af ilt gennem et stabilt luftrør.
Spædbørn med et Pierre-Robin-Syndrom har problemer
med at kontrollere den pharyngale luftvej. Tungen har det
med at falde tilbage i luftrøret, når barnet
ligger på ryggen eller sidder med let nakkehyperextension. Ved hjælp
af underkæben bliver tungen netop trukket tilbage,
for at holde den i munden. Det er bedst at lægge disse børn på maven og på den måde holde
tungen fremme og luftvejene fri. Madning sker bedst liggende
på maven eller på siden. Disse stillinger er
også vigtige for spædbørn med tungeretraktion og dårlig åndedrætskontrol.
Derudover kan man stimulere tungen på en måde,
så den kommer til at ligge fremme. Ved nogle børn
må man også blidt trække underkæben med frem.
Man er nødsaget til at finde ud af, i hvilken grad
barnet må kompensere gennem nakkehyperextension eller
tungeprotrusion for at forstørre luftrøret.
Man må ikke tage kompensationsmekanismerne væk
fra barnet, uden at beskæftige sig med de tilgrundliggende
problemer.
Hos mange børn udgør den forhøjede
slimproduktion et stort problem for friholdelsen af luftrøret.
Grunden til slimproduktionen bør undersøges
nøje. Kroppen producerer slim for at holde vævet fugtigt og glat
eller for at udstøde uomsættelige stoffer.
Derfor forhøjes slimproduktionen i forbindelse med
en forkølelse, for at binde giftstoffer og spule dem ud. Slimproduktionen forhøjes
også, når kroppen gennem fordøjelsen
og huden ikke renses tilstrækkeligt, når mad
bliver indåndet og i forbindelse med allergi og overfølsomhed overfor
mad og andre stoffer.
Top
|
Den kommunikative brug af berøring og bevægelse
|
Ved behandling og daglig pleje af spædbarnet kan
berøring og bevægelse i høj grad bruges
kommunikativt og interaktivt. Sammen med forældrene
bør der indarbejdes en bekvem stilling på skødet, som bruges til
madning, til leg med ansigt og mund og til generel interaktion.
Stimulation af ansigt og mund kan gøres med leg,
og kommunikation i forbindelse med berøring kan bruges
som leg, kærtegn og til beroligelse. Det bør
aldrig forekomme som mekanisk stimulation eller desesensibilisering.
Man bør ved madning med sonde være særligt
opmærksom på at holde fast, at berøre
og at stimulere oralt. Under sondemadningen kan man reducere
nervøsitet med en sut, derigennem øge vægtforhøjelsen
og samtidig bane vejen for overgangen til oral optagelse
af næring. Pædagogerne bør lære
at forstå, hvilke kommunikative signaler barnet har for sult, behov for opmærksomhed
og legelyst og hvordan det viser forkærlighed, modvilje
eller f.eks. behov for temposkift.
Top
|
Normalisering af en sansepåvirkningsreaktion
|
Under behandlingen bliver stimulationen optrappet, indtil
barnets tolerancetærskel er nået. Terapeuten
betragter barnet og kikker efter indskrænket muskel-
og bevægelsesmønster. Stimulationen optrappes
gradvist, mens man samtidig hjælper barnet med at
stoppe eller kontrollere uønskede reaktioner. Stimulationen
skal være interessant, kommunikativ og behagelig, mens man skubber
tolerancetærsklen mere og mere og opbygger mere tilpassede
reaktionsmåder.
Man må derved ikke glemme barnets negative orale
erfaringer. Det, der ser ud som en afvisning af en sensorisk
stimulation, er ofte en reaktion på tidligere indgreb
i munden. I behandlingen skal barnet lære at tage hænderne
op til munden og udforske omgivelserne med læber og
tunge. Gennem den gradvise opbygning af en positiv interaktion
mellem den voksne og barnet kan en fortrolighed udvikles,
således at terapeuten bliver en partner i udforskningen
af krop og mund og ikke endnu en indtrængende person.
Top
|
Identifikation og fremmelse af en synkerefleks
|
Før næring og væske kan indsættes
i behandlingen, skal man slå fuldstændig fast,
om barnet har en synkerefleks. For at gøre dette,
drypper man med et sugerør eller en pipette vand
på tungeryggen og betragter, hvordan barnet omgås
med spyt og om det spontant synker. Føl efter om
strubehovedet, hyoid eller tungerødderne løfter
sig.
Se efter om barnet hoster eller kvæles efter små
portioner næring eller væske. Hvis barnet ofte
får lungeinfektioner, er der nærliggende at
tro, at barnet indånder det.
Hvis De ikke ser nogen tegn på en synkerefleks, skal
De indarbejde sensoriske og motoriske færdigheder
forrest i munden uden ernæringsmidler. Ofte kan man
udløse en synkning ved at forbedre kraften, varigheden og tidsintervallet
af suttemekanismen. Hvis faren ved at ånde forsvinder,
bliver en synkerefleks også mere sandsynlig. En synkerefleks
kan også udløses ved at stimulere ganebuen
med kulde.
Synkemekanismens tidsinterval og bevægelseskomponenter
kan undersøges ved hjælp af videofluorescens.
Denne bliver ofte brugt til at slå fast, om der er
tale om
indånding eller reflux, mens barnet stadig er på
hospitalet efter fødslen eller efter et uheld. Der
bør kun gives små mængder barium. Større
mængder vil true barnets
immunforsvar og føre til bevægelsesmønstre,
som ikke svarer til barnets evne til at sluge små
portioner. Meget små mængder af forskellige
næringskonsistenser bliver
blandet med barium. Forløbet skal så vidt muligt
optages på video, for at kunne observere komplicerede
synkeproblemer flere gange. Gennem analysering af resultatet
kan arten af synkeproblemet defineres mere præcist.
Spædbørn og mindre børn skal dog forberedes
på videofluoroskopien. Dette gøres ved en generalprøve
med korrekt siddestilling og de nødvendige kropslige kontrolanordninger. Små børn vender sig nysgerrigt
mod deres omgivelser og kikker sig derfor ofte om under
forløbet og laver uønskede bevægelser.
Brug derfor musik, legetøj og andre interessante hjælpemidler
til at berolige barnet og undgå unødige bevægelser.
For at forberede barnet på den anderledes smag, som
det vil støde på under synkeundersøgelsen,
kan man indføre små mængder barium i
næringen under behandlingen.
Top
|
Reducering af gastroøsophagealt reflux
|
En gastroøsophageal reflux dominerer hele behandlingsprogrammet.
Bliver synkningen dårligt koordineret og hober næringen
efter synkning sig op i svælget p.g.a. reflux, bliver
indånding af næring hyppigere og farligere.
Gentagende reflux af maveindhold og syre ind i øsophagus
kan foresage en konstant brændende irritation, som
bliver associeret med enhver form for indtagelse af næring,
såvel oralt som med sonde. Denne øsophagitis
gør spisningen ubehagelig - barnet græder måske
eller nægter at åbne munden eller afværger
på anden måde.
Pædagogerne bliver let frustrerede på grund
af de hygiejniske belastninger. Mange af mælkeerstatningsprodukterne
til sondemadning lugter ubehageligt og kan virke særligt frastødende for et barn, der brækker
sig. Eftersom pædagogen ikke ønsker at få
bræk på sig, får dette indvirkning på
den kropsmæssige kontakt ved madning og på den
verbale og nonverbale kommunikation, som er en del af enhver
nteraktion. Barnet lærer hurtigt, at opkastning er
et middel til at blive midtpunkt. Det har i den forbindelse
ingen betydning for barnet, at opmærksomheden er af
negativ karakter.
Før en omfangsrig og risikobetonet operation til
behandling af reflux bliver iværksat, prøves
først de medicinske muligheder; Dertil hører
også medikamenter til hurtig udtømning af maven. Hos de fleste børn forsvinder
refluxen i en alder af ca. 18 måneder. Er den konservative
behandling virkningsløs, bliver lukkemekanismen mellem
spiserøret og maven operativt gjort smallere.
I behandlingen bliver der udarbejdet elementer til almen
omgang med reflux. Man afprøver eksempelvis, hvordan
barnet har det med at blive madet liggende i skødet
på den, der mader - enten på maven eller på
siden. En oprejst position på et ståbræt
med 45 graders vinkel er meget virksomt hos nogle børn.
Andre har det bedre med at ligge på maven på
en kileformet pude med en vinkel på 30 grader. Andre
igen skal blot mades hyppigt med små måltider.
Reflux kan udløses på mange måder, f.eks.
ved hjælp af mundeksploration med fingre eller legetøj,
hvorved barnet får sig selv til at kaste op. Hos et
barn med ringe oral erfaring og som følge deraf med
kraftig hypersensibilitet kan en brækrefleks udløses
temmelig hurtigt. Man kan ganske vist forhindre barnet i
at stikke fingrene i munden og på dem måde hæmme
opkastningen, men så lærer barnet aldrig at
distancere sig fra sin hypersensibilitet og bruge munden
på anden måde.
I samarbejde med læge og diætist bør
muligheden for en specifik overfølsomhed overfor
det respektive mælkeerstatningsprodukt overvejes.
Man kan afprøve sådanne formodninger ved at
skifte det benyttede produkt ud. Ofte reagerer kroppen på
nedtrapning af et allergen ved at forstærke symptomerne.
Derfor ser stigende opkastninger og overfølsomhed
efter overgang fra et mælkeprodukt til et sojaprodukt
ud som en reaktion på den nye næring. Det viser
dog sandsynligvis, at barnet på grund af allergien
oplever en nedtrapningsreaktion på en komponent i
det første produkt. Konceptet med rotatorisk skiftende
diæt, hvor det enkelte produkt kun bliver indtaget
hver fjerde dag, kan også anvendes i forbindelse med
sondemadede børn. Selv om mange af nærings-
og tilsætningsstofferne i mælkeprodukterne er
ens, varierer protein- og kaloriemængden fra produkt
til produkt. Modermælkserstatning kan fås baseret
på mælk, soja, kødekstrakt og kemisk
syntetisk basis. Med lægens eller diætistens
hjælp kan man vælge tre eller fire produkter
ud, som bruges på skift, så kroppen ikke bliver
bombarderet med den samme næring. Dette er specielt
vigtigt, da mælke- og sojaprodukter er blevet identificeret
som de hyppigste allergener hos børn.
Man bør kikke meget nøje på det kommunikative
aspekt af reflux. Et barn på hospitalet finder måske
ud af, at opkastning er den sikre vej til at få den
voksnes opmærksomhed helt for sig selv. Et hjælpeløst
barn kan på denne måde få magt over voksne
mennesker. Giver man barnet mere opmærksomhed, når
det ikke kaster op, og klarer man at omgås hele polemikken
omkring reflux mere ufølsomt, så aftager opkastningerne
ofte.
Top
|
Forbedring af muskulatur og bevægelse i læber og kinder
|
Det er vigtigt at forberede synkning ved
at oparbejde en aktiv brug af læber og kinder, således
at mad og drikke kan suges ind i munden og holdes derinde.
Hvis suttemønsteret kan udløses af stimulation af
læberne, har spædbarnet bedre muligheder for at
kontrollere den indtagede mængde. Til at begynde med
kan man opbygge en muskulatur ved hjælp af leg med kinderne,
vokalisation, frembringelse af interessante lyde ved at prikke
på læberne og ved at creme kinderne kraftigt ind.
Gennem håndfast massage af læberne med cirklelbevægelser
bliver de mere aktive og rettes fremad, hvilket er godt for
suttemekanismen. De skal gribe dette kommunikativt og interaktivt
an - leg med mundområdet, smask med læberne, lav
sjove lyde og pust ud med tungen mellem læberne.
Top
|
Forbedring af muskulatur og bevægelse i tungen
|
Tungen er ofte hypoton, tyk og sammenkrøllet. Under
protrusionen er styrke og muskelaktivitet forhøjet.
Tungeformen afviger ofte fra den normale flade tunge med
en midterrille, som fungerer som gennemgangskanal for maden
fra forenden til bagenden. Behandlingstiltag til forbedring
af tungemuskulaturen og til udvikling af en bedre tungeform
omfatter bagudbøjning af eller prikken på tungen
med en finger, et stykke legetøj, en tvebak, f.eks
i forbindelse med en pludren eller med musisk rytme. Med
tiltagende muskulatur flader tungen mere ud og bevæger
sig bedre. For at opbygge en midterrille eller en side-
og opadrettet bevægelse kan man stryge henover tungen.
Således kan man - med udgangspunkt i læberne
og tungespidsen - igangsætte en rytmisk sutte-synkemekanisme.
Top
|
Igangsætning af en rytmisk sutte-synkemekanisme (første suttefase)
|
Der ligger et rytmisk princip til grund for alle koordinerede
adfærdsformer. Mangler dette ved sutte- og synkemekanismer
eller er det forvansket, kan næring ikke
optages gennem munden på grund af den deraf følgende
manglende koordination. Extensions-retraktionsmønsteret
i den første suttefase understøtter madens
bevægelse mod bagenden af munden til synkning. Da
synkningen bliver udløst af suttemekanismen, kan
man ofte forbedre synkemekanismen ved at koncentrere sig
om at udvikle en kraftig, rytmisk og vedholdende suttemekanisme.
Et godt udfald sker ved at sutte og synke en gang pr. sekund
- et tempo, som også kan observeres i andre sammenhænge,
som f.eks. ved bøjning af foden og ved hjerteslaget.
I starten stryger terapeuten tungen fremad og nedad med
sin egen eller barnets finger. Hvis der er en eller anden
rytme til stede, bør denne tages op og overføres
til tempoet 1 gang i sekundet. Musik i 4/4 takt og med et tempo
på 60 slag i minuttet (f.eks. largo- eller adagioansatser
af barokmusik) er ekstremt nyttigt til at forstærke
denne grundlæggende kropsrytme. At lade barnet ride
ranke/at vippe barnet i dette tempo kan ligeledes forstærke
dette mønster.
Hvis der opstår en første sutterytme, kan
den pågældende finger dyppes i vand, saft eller
små mængder purerede frugter og grøntsager.
Endelig kan man stryge tungen med en pipette, en plastiksprøjte, en modificeret
sut eller en fugtig vatpind, og derigennem lægge mere
og mere næring eller væske på tungen,
som stadig bevæger sig rytmisk frem og tilbage. Hvis
barnet kan tage små mængder fra en ske, understøtter
man rytmen ved at trykke skeen rytmisk ned på tungespidsen.
Det er i denne forbindelse meget vigtigt, at man går
langsomt frem og er opmærksom på, hvad barnet
tolererer fysisk og psykisk. Bliver tilførslen af
væske for stor, er der risiko for, at barnet automatisk
indstiller sin rytmiske sutten og prøver at forvare
sig.
Top
|
Udforskning af omgivelserne med tunge og læber
|
Ofte mangler sondemadede børn de righoldige sensoriske
informationer, som normale spædbørn får,
hos hvilke den tilfældige udforskning med munden efterhånden
erstattes af en diskriminativ form for exploration. Man
lader dem opdage kontraster ved hjælp af deres egne
kropdele, f.eks. følelsen af en finger i modsætning
til hele hånden - eller tungen kan opdage forskellen
mellem finger og tommelfinger. Det er en usædvanlig
følelse at flette begge hænders fingre ind
i hinanden og stikke begge tommelfingre i munden. Man kan
prøve med meget forskelligt legetøj. Kontraster
og ligheder i konsistens, temperatur og smag kan opleves
med mad og drikkelse.
Det er vigtigt, at barnet lærer at putte tingene
i munden selv eller med lidt hjælp, hvilket kan fremmes
gennem hånd-til-mund-aktiviteter. Man kan f.eks. give
barnet næring på fingeren eller få det til at
male med grøntsagsmos på fingrene - først
på et spejl og derefter på læberne. Barnet
opfanger på denne måde lugt og temperatur og får visuelle indtryk. Hvis fingrene gennem denne leg
finder vej til munden, opstår der oveni en smagsoplevelse.
Tøj kan give munden mange sensoriske kontraster.
Små børn kan finde lynlåse, knapper og snørebånd
med tungen og sammenligne fornemmelsen af dem med det omgivende
stof. Udviklingen af større diskriminative og stereognostiske
evner i munden forbedrer den sensomotoriske organisation
og de artikulatoriske evner hos børn uden neurologiske
handicap.
Top
|
Vokalisering og leg med lyd
|
I alle faser af behandlingen bliver vokalisation og leg
med lyd understøttet aktivt. Sætter man i forbindelse
med den mundmotoriske behandling fokus på legen og
på vokalisering, kommer barnet til at associere mindre nedslående
og ubehagelige oplevelser med madningen. Kombinationen af
respiration og vokalisering er vigtig, og terapeuten kan
afstemme interessante lyde med barnets bevægelser.
Berøring af kinden, prikken på læber
og tunge og andre berøringer opmuntrer barnet til
artikulation og fonation. Ældre børn laver
måske gerne lyde, når der leges med sæbebobler.
Hos spædbørn, børn med en udviklingsalder
på under 5 måneder og børn, som p.g.a.
trachestoma eller svære neurologiske skader ikke kan
lave lyde, skal terapeuten skabe opmærksomhed med
lyde uden derved at forvente en interaktion. Hos ældre
spædbørn og børn med evne til at lave
lyde kan vi derimod forvente, at lydene virker fængende
og bliver efterlignet.
Det er vigtigt at forberede sprogproduktionen gennem sensomotoriske
oplevelser. Dertil hører forskellige måder
at skabe ventiler i lyddannelsesapparatet, forskelligt
frembragte og stærke kontaktpunkter i læber,
tunge, kæbe og det auditive feedback af disse ventildannelser
og kontaktpunkter. Man kan hjælpe barnet manuelt med
at
opleve disse kontraster. Man skal efterligne barnets vegetative
lyde og forskellige lydfrembringelser og på denne
måde forstærke produktionen af dem og skabe
en
dialog. Barnet vil mere sandsynligt afprøve selvstændige
lydkontraster gennem sjov og nydelse ved leg med lyd.
Forskellige kombinationer af tunge-, læbe- og kæbebevægeler
kan øves i legen med lyd uden indtagelse af næring.
Bedre sensorisk diskriminationsevne og senso-motorisk kontrol
i legen med lyd kan bevirke, at der opstår lignende
bevægelser i forbindelse med spisning. Igangsætningen
af en synkemekanisme sker indirekte gennem større
aktivitet af pharynx, larynx og munden ved vokalisation
og fastsiddende slim kan reduceres. Ved vokaliseringen kan
terapeuten også gøre status over strubehovedets
tilstand og identificere problemer med stemmebåndet.
Er der problemer her, således at indgangen til luftrøret
ikke er beskyttet, er det en uvurderlig hjælp at forbedre
kontrollen med stemmebåndet gennem fonation.
Top
|
|
|
For sondemadede børn med neurologiske problemer
er det at lære at kommunikere verbalt det sværeste.
Der er paralleller mellem bevægelseskoordinationen,
når man spiser, og indlæring af sprogmotorik, hvis ikke ligefrem
en kausal forbindelse. Det står fast, at børn
med mundmotoriske problemer i forbindelse med spisning har
lignende problemer med finkoordinationen i en talesituation.
Mangel på oral sensorisk erfaring, som bidrager til
organisationen af talebevægelser, kan indvirke kraftigt
på tale- og sprogudviklingen hos sondemadede børn,
også når disse ikke har neurologiske handicap.
Hos spædbørn med udviklingsalder på
over 8 måneder skal der lægges meget vægt
på total kommunikation. Omtrent fra denne alder har
børn fornemmelse for kausale sammenhænge og kan udtrykke deres kommunikative hensigt.
Afveksling, målrettede aktiviteter og øjenkontaktregler
skal tages op i behandlingsprogrammet. Ved en udviklingsalder
på 12 måneder skal der lægges vægt
på brugen af enkle gestikuleringer, f.eks. vinke-vinke;
at strække sig, når man vil løftes; tegn
i forbindelse med lydgivelse. Ved 18 måneder kan der
indføres formaliserede gestikuleringer eller tegn,
såsom at pege på billeder for at udtrykke behov,
ønsker og enkle tanker. I det ideelle tilfælde
omfatter terapien alle former for kommunikation - Gestikuleringer,
afbildninger, vokalisation og tilnærmelse af ord.
Barnet skal kunne udtrykke et så omfattende kommunikationssystem
som muligt.
Top
|
At skabe et positivt læremiljø
|
Da sondemadede børn ofte tilbringer lange perioder
på hospitalet, hvor dets fysiske overlevelse sikres
med tilsvarende midler, kan de opbygge indre barrikader
for at beskytte sig mod videre indgreb. Samtidig opfatter de måske,
hvor stor betydning den rigtige mad bliver tillagt. Derfor
kæmper de i denne forbindelse for autonomi, og at nægte at spise kan være et virkningsfuldt
våben mod de mægtige voksne.
Man kan lette trykket ved at indføre ske og bæger
på en sjov måde og ved at overveje, hvordan
spisningen kan gøres til leg. Hånddukker eller
krammedyr kan være meget nyttige i denne situation.
Prøv i mellemtiden at lade barnet made Dem eller
et andet barn. Lad barnet overtage ansvaret for bevægelsen,
som bringer maden til dets mund. De kan undgå at trænge
ind i munden ved at stoppe skeen ca. 2 centimeter fra barnets
mund, så det selv kan læne sig forover og tage
maden fra skeen.
Det er en stor udfordring for behandleren at skabe omgivelser,
hvor disse børn kan udvikle tillid og en indre vished
om deres egne evner. Dertil hører ofte, at man er parat til at anerkende barnets egen vej og acceptere nødvendigheden
af at gå langsomt frem.
Terapeuten skal kende familiens udtalte og uudtalte forventninger
og åbent diskutere dem med dem. Man skal på
den ene side være overbevist om, at spædbarnet udvikler mundmotoriske færdigheder, som i sidste ende
fører til oral næringsoptagelse, men på
den anden side også virkelig kunne acceptere den øjeblikkelige
tilstand.
Børn fornemmer såvel vores optimistiske som
pessimistiske forventninger. Hvis forældre og terapeut
kan acceptere barnet, også selv om sondemadningen
fortsætter på ubestemt tid (og måske for
altid), står der ikke nogen krav i vejen for behandlingen.
Efter flere måneders terapi med urealistiske forventninger
kan det forekomme, at forældre eller terapeut er overbevist
om, at man kun kan gøre lidt for barnet, men at man
er forpligtet til at "forsøge". Barnet
tror på disse skjulte negative og demotiverende følelser
og forsøger (ubevidst) at opfylde dem. På denne
måde kan den indre holdning føre til nederlag
og til bekræftelse af grundlæggende, negative
overbevisninger.
Angsten for permanent sondemadning kan efterfølges
af uudtalte fornemmelser for, at barnet aldrig bliver accepteret
med sonden og at det hurtigst muligt må ændre
sig for at blive elsket og anerkendt. Denne kun betingede form
for accept kan demotivere barnet på sådan en
måde, at der ikke sker fremskridt. Når der bliver
stillet krav, dukker der ofte modkrav op. En magtkamp kan
udvikle sig, hvor spædbarnet vægrer sig mig
mod at optage næring oralt for at kontrollere sine
forældre og modsætte sig det uudtalte krav.
Terapeuten bør forsøge ikke at føle
sig afhængig af resultaterne. Hvis barnets fremskridt
får indflydelse på hendes faglige eller personlige
selvværd, går kreativiteten tabt.
Hun skal hellere fornemme intuitivt, hvad barnet har brug
for eller kan opnå ved hver enkelt time. Tillid til
barnet egen vej med de respektive rigtige forandringer og behandlingsfremskridt kan opnår, når forældre
og terapeut accepterer barnet, tror på og opfatter
som vigtigt, at barnet engang vil kunne optage næring oralt og giver det
den nødvendige tid til det. En stor tro på
barnets færdigheder, få krav og et behandlingsprogram,
som giver plads til at vokse, er en sikker succes.
Musik kan indføres i læresituationen ved fælles
leg og nydelse af bevægelse og interaktion i rytmen
og melodiens strømmen. Folkemelodier med en klar,
regelmæssig rytme og enkel tilbagevendende melodi
er meget effektive på børn med svære
spiseforstyrrelser. Med beroligende baggrundsmusik og musik
med et tempo på et slag i sekundet kan maderen og
barnet lade sig rive med af det rytmiske, langsomme tempo,
som fremmer den sensomotoriske integration. Hemi-Sync-musik
udligner aktiviteten i højre og venstre Hemisfære,
gør opmærksom og forbedrer læresituationen.
Musik reducerer generelt stress. Beskyttelsesmurene, som
barnet har bygget for at føle sig sikker, kan lidt
efter lidt brydes ned, en dag kommer det bagvedliggende
potentiale frem.
Top
|
|
|
Udover de forskellige elementer i et behandlingsprogram
er tidspunktet, hvor de enkelte komponenter bliver indført
eller lagt særligt vægt på, vigtigt. Hvert
barn og hver familie er forskellige, og generaliseringer
kan være farlige, men følgende betragtninger
passer på mage forskellige børn.
En funktions eller dysfunktions vigtigste grundlæggende
elementer bør trænes mest i behandlingen. Er
der f.eks. store problemer med den pharyngale luftåbning,
skal disse behandles, før man forvente at suge-sutte-mekanismen
fungerer. Er der hyper- eller hyposensibilitet, skal barnets
reaktion på sensorisk information først normaliseres.
Er barnet bange for at spise, må man først
ændre dets indstilling overfor måltider. Angst
forhindrer læreprocessen. Gør man ikke denne
grundholdning til 1. prioritet, kan barnet hverken drage
nytte af og integrere sensorisk information eller udvikle
motoriske reaktioner.
Terapeuten skal kende komponenterne i sensorisk og motorisk
udvikling indgående og kunne analysere barnets resultater
nøje. Først da bliver der skabt et grundlag, hvorpå bedre mundmotoriske færdigheder kan bygge.
Særlige aktiviteter skal bygges op omkring barnets
momentane interesser og færdigheder. Alle mennesker
lærer bedst, når der gøres brug af deres
stærke sider og individuelle læreteknik. Der
findes ikke uniforme teknikker, som forbedrer respiratoriske
og mundmotoriske færdigheder hos alle børn.
Teknikken bliver i stedet til ledetråd, når
man på et bestemt område skal anstræbe
en bedre funktion. I hænderne på en kreativ
terapeut, bliver den til et tema med forskellige variationer.
Disse variationer opstår ud fra hvert barns, hver
families og hver terapeuts særegenhed. Observerer
man, at et barn godt kan lide at bade eller lege med vand,
kan man måske give det en ske eller en sprøjte
til at røre i vandet med, lege med en svamp på
ansigtet og give tøjdyr vanddråber i munden.
I denne forbindelse opbygger barnet måske oral stimulation
og sluger for første gang vand, fordi det er velkendt
og sjovt. De samme elementer i forbindelse med et måltid
kunne derimod straks blive nægtet på grund af
forudgående associationer om frygt og nederlag.
Man observerer forskelligheder i barnets måde at
omgås henholdsvis drikkelse og grød. Begynd
med det, der er lettest for barnet. Vand ligner spyt i smag
og konsistens, og dette kan barnet måske allerede
synke. Bliver det indført dråbevis lidt efter
lidt - i forbindelse med leg til forbedring af tunge- og
læbebevægelser - kan det relativt let synkes.
Man kan gradvis forøge mængden ved hjælp
af vatpinde, pipetter, små sprøjter, barneskeer
og bægre. Hos børn, som har store vanskeligheder
med koordinationen af åndedrættet og synkningen,
udgør drikkelse et specielt problem. Børn,
som har brug for stærk sensorisk påvirkning,
synes lettere at kunne skubbe grødagtig næring
bagud. Den lidt tykkere, tungere konsistens er lettere at
kontrollere ens det flydende. Suge-synke-mekanismen forbedres
på grund af den tykflydende nærings langsommere
løb. Nogle børn lader til at have brug for
drikkelse dråbevis for at kunne rengøre tungeryggen
og ganen.
Top
|
|
|
Overgangen til behandling med næringsmidler skal
ske med udgangspunkt i barnets behov og færdigheder
i behandlingssituationen uden næringsmidler. Først
prøver man måske med en smagsprøve på
fingeren eller dråbevis opløst i vand. Smagsintensiteten
og mængden af væsken forøges derefter
lidt efter lidt, mens barnets reaktion nøje betragtes,
og nye opgaver bliver kun stillet, når det er klar
til det.
Begynder man med at give næring med en ske, opstår
hos spædbørn den tendens, at de afbryder den
rytmiske tungebevægelse og vender tilbage til gamle
mønstre, såsom nakkeekstension, sammenbøjning og ukoordination
af kroppen, hvorved aspirationsrisikoen forhøjes.
Panikagtige, desorganiserede mundbevægelser og afvisende
tungeretraktion kan også opstå. Det er vigtigt
at indføre den grødagtige næring langsomt,
i starten måske på en finger, en tandbørste,
et legetøj eller en sut. Hovedsagen er, at en rytmisk
suttebevægelse bliver opretholdt. Bliver denne forstyrret,
bør der gives mindre eller tyndere næring på
tungen, indtil rytmen er bygget op igen.
Vi bliver ofte spurgt, om man skal omstille et spædbarn
til madning pr. flaske eller bryst, når det til at
starte med blev madet med en sonde. Det afhænger for
en stor del af, hvor stærkt barnet er, hvilke specielle
problemer det har, og hvor gammel det er. Har det en tonisk
biderefleks, udløser stimulation med sutteflaske
ikke sutterefleks, men derimod en biderefleks. Opstår
der ved stimulation af tungen en tungeretraktion eller desorganiserede
tungebevægelser, er sutteflasken virkningsløs.
Ved synkevanskeligheder kan en sutteflaske med forstørret
hul eller en specialsutteflaske være livsfarlig; spædbarnet
holder op med at sutte for at mindske farten af væskestrømmen
eller trækker tungen kraftigt bagud, for at forhindre
væsken i at trænge ind i ganerummet. Babyen
lærer altså et kompensationsmønster,
som er mere skadeligt for den orale næringsoptagelse
end de grundlæggende problemer. Foreligger der et
rytmisk suttemønster og forstærkes tungeretraktionen
ikke ved indføring af sutteflasken, er madning med
flaske eller bryst et realistisk mål. Med en særligt
blød sut kan sutningen gøres lettere. Forbliver
suttemønsteret rytmisk uden de store tab af væske
eller væske i den gale hals, kan man bruge en saftsutteflaske
med et lidt større hul eller et dieapparat. Rytmisk
sutning på en finger eller på en tynd klud eller
svamp gennemvædet med vand eller mælk forbereder
spædbarnet på madning med flaske eller bryst.
Ved store vanskeligheder kan barnet gå direkte over
til at drikke af kop og på den måde omgå
sutningen.
Vil moderen gerne give bryst, er dette muligt, hvis man
understøtter barnets stilling ved brystet og hvis
barnet kan suge sig godt fast på brystet. Ved hjælp
af et dieapparat (SNS eller Lactaid) - bestående af en tynd
slange, som er klæbet fast på moderens bryst,
og en plasticpose, som hænger om hendes hals - flyder
der mælk ind i babyens mund samtidig med, at det laver suttebevægelser.
Den mælkemængde, som flyder ud af hjælpeanordningen,
kan reduceres ved hjælp af barnets forbedrede aktive suttebevægelser.
Den orale næringsoptagelse bør også
forberedes på en sådan måde, at man omstiller
næringsmængden og madningstidspunkterne med
sonden til 3 hovedmåltider og 2 mellemmåltider.
Ved hyppige, små måltider eller sågar
en løbende næringsoptagelse med sonden føler
børnene hverken sult eller mæthed. De har slet
ikke lært de indre mekanismer at kende endnu, som
udgør den nødvendige motivation til oral næringsoptagelse.
Sondemadningen udgør i starten hovednæringskilden,
som så lidt efter lidt bliver udvidet med oral madning.
Barnet skal til at begynde med have sin sondemadning på
skødet af maderen, eller siddende i en høj
stol, hvis det kan, mens familien sidder til bords. Derigennem
bliver associationen mellem at stille sulten, de sociale omgivelser
og synet og lyden af et normalt måltid opbygget. Samtidig
med sondemadningen kan man gennem oral stimulation forsøge at udløse en rytmisk suttemekanisme,
hvorved en association mellem behagelig aktivitet i munden
og dét at stille sulten bliver opbygget. Ved tiltagende
orale færdigheder kan man, under sondemadningen, komme
små mængder væske eller smagsprøver
ind i munden. Man kan give barnet en ske, en skål
eller mad at lege med på sin bakke.
Har forbedringerne stabiliseret sig, begynder man med den
orale ernæring i starten af måltidet, når
barnet er sulten. Man bør sætte en tidsgrænse
på mellem 15 og 30 minutter, hvor barnet skal spise så meget som muligt.
Resten af måltidet foregår derefter med sonde.
Hvis barnet afviser, bekæmper eller forsøger
at undgå den orale næringsoptagelse, må
fremgangsmåden dog varieres. I dette tilfælde
bør den orale madning adskilles fra sondemadningen,
for at barnet ikke bliver belønnet for sin kamp mod
at spise normalt med at få stillet sulten med sonden.
Den naturlige sult bør udnyttes på en sådan
måde, at barnet lærer at optage mere oralt.
Succesen af denne fremgangsmåde afhænger - udover
de kropslige forudsætninger - af, hvor tydeligt barnet associerer
oral næringsoptagelse med sult og mæthed. Forældrene
bør finde ud af, på hvilket tidspunkt af dagen
barnets energiniveau og humør er bedst. ( De fleste forældre
observerer, at visse måltider går bedre end
andre). Det orale måltid bliver derefter lagt på
et godt tidspunkt, dog kan det være en god ide først at give en lille
kaloriemængde med sonden eller som oralt mellemmåltid.
På denne måde kan man hengive sig til det orale
måltid med ro og omhyggelighed. Vil barnet ikke spise
noget ved hovedmåltidet, selv om det er sulten, rydder
man måltidet af vejen uden kommentarer; barnet får
dog ikke mere at spise før næste måltid.
Sådan bliver afvisningen af et oralt måltid
ikke belønnet med efterfølgende sondemadning.
Er barnet et langt stykke hen ad vejen i stand til at overgå
til oral madning, kan den samlede mælkeerstatning
fortyndes så meget, at kalorierne reduceres med en
fjerdedel. Tager barnet mindst 3 fjerdedele af de nødvendige
kalorier til sig oralt, kan den øvrige ernæring
gives med sonde, mens barnet sover. Barnet opfatter på
denne måde sig selv som spisende, og muligheden for
yderligere madning med sonde er ikke så åbenlys.
Er motoriske og sensoriske vanskeligheder forbundet med
oral næringsoptagelse, bør sonden ikke pludseligt
tages væk. I stedet skal barnet mades mere og mere
oralt, og mindre og mindre med sonde. Også efter den
fuldstændige overgang til oral næringsoptagelse
bør mavesonden blive siddende lidt. Den orale madning
bør have stabiliseret sig fuldstændig og barnets næringsbehov
bør også kunne stilles oralt i tider med sygdom.
For tidlig fratagelse af sonden kan - især i tider
med sygdom - føre til overdrevent lange måltider,
underernæring og problemer med at vokse.
Som forberedelse af oral madning er det vigtigt, at indføre
de forskellige næringsmidler gennem sonden. Bliver
kun mælk tilført via sonden og grød,
frugt, grøntsager og saft gennem munden, kan følgende
problemer opstå: Barnets tendens til allergi overfor
næringsmidler fører muligvis til forhøjet
slimproduktion, mavesmerter, hovedpine, nervøsitet
og ubehag. Barnet associerer under disse omstændigheder
de ubehagelige fornemmelser med den orale madning og afviser
derfor at spise. Bliver visse næringsmidler en gang
imellem givet gennem sonden - pureret og fortyndet med vand
- kan allergi- eller overfølsomhedsreaktioner opdages,
før barnet oplever disse næringsmidler oralt.
Har spædbarnet brug for en stor mængde kalorier
og mades udelukkende gennem sonde, er det svært at
made det med andet en erstatningsmælk, da kun på
denne måde kan opnå en tilstrækkelig mængde
kalorier, uden at størrelsen på måltidet
overstiger barnets kræfter. I dette tilfælde
bør man måske vente med purerede næringsmidler,
til maven er blevet større, eller til der kan sættes
en større sonde ind, så den purerede næring
ikke skal fortyndes så meget. Man kan dog tilføre
mini-måltider via sonden og observere barnets reaktion.
På grund af det endnu uudviklede fordøjelsessystem
bør purerede næringsmidler kun gives til børn
med en alder på over 4-5 måneder. Med sonden
får barnet - ligesom raske børn - nye former
for mad med intervaller af 3 eller 4 dage. Er barnet klar
til oral næringsoptagelse, planlægger man sammen
med lægen og diætisten, hvilke typer mad der
er de bedste for barnet.
Top
|
|
|
Børn, som er madet med sonde, er altid en kilde
til angst for forældrene. Angsten for, at barnet kan
kvæles, aspirere eller sågar dø, mens
det lærer at synke, forsvinder aldrig helt. Forsigtighed
er på sin plads - ikke angst. Det er betydeligt lettere
at forhindre disse problemer end at overvinde dem. En korrekt
kropsholdning, udsugning, at lade barnet hoste færdig
og et præcist udvalg af egnede næringsmidler
og drikkelse er muligheder, hvorved man kan reducere mængden
af slim i mund og gane betydeligt under forsøget
med at synke. Faren for aspiration kan indskrænkes
ved at være meget opmærksom på kropsholdningen,
så hovedet ikke overstrækkes, ved at forberede
barnet mundmotorisk på stimulationen gennem næringsmidler
og gennem motorisk og sensorisk forberedelse af synkemekanismen.
Mange spædbørn og ældre børn
oplever på vejen til oral næringsoptagelse milde
former for aspiration. Velovervejet udsøgte fødemidler
kan mindske faren for pneumonier. Et lille mængde væske på vandbasis
er mindst skadelig. Fedtholdige næringsmidler og væsker,
såsom mælk og oksebouillon og andre animalske
produkter, er sværest at optage for lungerne og bør
undgås, indtil aspirationsfaren er væk. Slimfremmende
næringsmidler bør ligeså undgås;
dertil hører mælkeprodukter, kornprodukter og søde sager. Frisk pureret frugt
og grøntsager er egnede til grødagtig næring,
men grøntsagerne er at foretrække, da de er
mindre søde.
Hvis barnet tidligere har haft kraftig aspiration, er det
fornuftigt, at gennemføre de første orale
madninger i nærheden af et udsugningsapparat. Denne sikkerhedsforanstaltning kan dog undværes, hvis den
orale næringsoptagelse er godt forberedt og næringen
først bliver ført ind, når spædbarnet
kan omgås med det.
Man kan blidt stimulere et sovende eller komatøst
barn i munden, men næringsmidler og drikkelse bør
først gives, når barnet er vågen og ved
bevidsthed.
Top
|
Modning og forandringt undgå aspiration
|
Tid og modning er vigtige faktorer i udviklingen af et fysiologisk
mundmotorisk mønster. I løbet af de første
leveår forandres anatomien og åndedrætsproblemer
bliver bedre. Er spisevanskelighederne forstærket af
en uproportionel lille kæbe og af problemer med størrelsen
på ganerummet, kan væksten fremad og bagud af
mandibula og forlængelse af ganerummet, som starter
ved alderen 4-6 måneder, have positiv indvirkning. Disse
anatomiske forandringer forstørrer det pharyngale åndedrætsrum
og giver tungen mere bevægelsesfrihed i munden, hvorved
det respiratoriske og mundmotoriske system bliver mindre belastet.
En generel dårlig tilstand p.g.a. åndedræts-
og hjerteproblemer kan forbedre sig i takt med barnets modning,
og på den måde også føre til fremskridt
i spisesituationen.
Dette betyder dig ikke, at man først skal starte med
behandling efter det første leveår. På
det første behandlingsniveau er der fokus på
holdningskontrol, kommunikation og interaktion, normalisering
af sensibiliteten i munden og oral eksplorationsadfærd.
Når man arbejder med små børn, skal især
være opmærksom på, hvilken rolle forandringer
i menneskelig adfærd spiller. Den fortrolige, sensoriske
feedback, som barnet får gennem sine indskrænkede muligheder,
bliver bygget ind i det kropsbillede og den selvopfattelse,
som er under udvikling. Forandringer gennem terapeutisk behandling
og stimulation er til at starte med ufortrolige og kan udløse
angst. Barnet vil måske gerne holde fast ved det kendte
mønster, især ved de livsopretholdende kompensationsteknikker.
Et barn, som har fået noget i den gale hals, vil finde
det svært at suge væske ind i pharynx. Et andet
barn vægrer sig mod at synke grødagtig næring,
da det kan huske, hvordan det at synke før i tiden
overbelastede åndedrættet og forårsagede
en kvælningsfornemmelse. Disse gamle mønstre
og oplevelser må tages med i betragtning, uden at man
presser barnet til nye adfærdsmønstre. Terapeuten
introducerer nye muligheder og opmuntrer barnet til at prøve
nye mønstre. Hvis forandringer bliver fremsat som noget
nyt og interessant, er det lettere for barnet at acceptere
dem, når det er parat, da man ikke skal opretholde en
kamp og en foruddannet mening. Terapeuter stræber ofte
efter konstante fremskridt og forandringer, hvorved barnet
kan drives til at trække sig tilbage i en mindre moden,
men mere fortrolig tilstand. I stedet bør man gøre
plads til udviklingsplateauer, hvorpå barnet kan stabilisere
en ny tillært adfærd, før det går
videre i sin udvikling.
Top
|
|
|
|
