sidst opdateret 03.04.08		Velkommen til UniqueDanmark - hvem er vi ? Kære læser Dit eller jeres barn har måske en sjælden kromosomafvigelse, som man desværre kun kender meget lidt til eller slet ikke kender konsekvenserne af. I en sådan situation er det ikke nemt at rådgive, når diagnosen skal stilles, da spørgsmål og problemer først opstår senere. Og selv om der måske findes nogle børn med samme kromosomafvigelse, så kan deres udvikling, symptomer og sygdomme være vidt forskellige fra hinanden. Uafhængig af børnenes karyotype, har nogle af børnene de samme problemer og sygdomme som f.eks. spiseproblemer, nedsat syn, hjertefejl m.fl. som ikke ligefrem er hverdagsproblemer for de fleste forældre og derfor giver anledning til et stort behov for erfaringsudveksling mellem forældre, der kender til disse situationer. UniqueDanmark er en meget ung forening. Foreningen blev grundlagt af 6 forældrepar i oktober 2000, som alle har det tilfælles, at de har et barn med en sjælden kromosomafvigelse og som alle står med et behov for erfaringsudveksling på forskellige områder, samt et ønske om at støtte hinanden med erfaringer, viden og hjælp til selvhjælp. De ved hvor meget det betyder, at kunne tale med andre om det I har været igennem og som kan forstå, hvad I taler om. UniqueDanmark har i dag 30 medlemsfamilier, der kommer fra forskellige dele af Danmark. Bestyrelsen administrerer foreningen på frivillig basis, og da foreningen er ret ny er det i høj grad op til medlemmerne at forme UniqueDanmark efter behov og ønsker. For at kunne støtte medlemmernes informationsdeling bedst muligt, indsamler UniqueDanmark løbende informationer, som registreres i en database og som, efter aftale med de enkelte medlemmer, er tilgængelige på en lukket del af UniqueDanmarks hjemmeside. Informationer og erfaringer dækker over forskellige områder, som for eksempel medlemmernes karyotype, følgesygdomme, handicap, symptomer, udvikling, erfaringer og kontaktpersoner. For at udvide foreningens netværk arbejder UniqueDanmark sammen med en tilsvarende forening i England, der hedder Unique. Unique i England har eksisteret i mere end 10 år og har i dag over 3000 medlemmer fortrinsvis fra England men også fra mange andre lande i verden. Det engelske Unique's indgangsvinkel til kontaktformidlingen er børnenes karyotype. Foreningen i Danmark har mulighed for at få informationer om medlemmer af Unique i England, som administreres i en større international informationsdatabase. Foreningen ønsker at samarbejde med de enkelte genetiske afdelinger i Danmark og Center for Små Handicapgrupper (CSH), der støtter UniqueDanmark ved at henvise deres patienter til vores forening. UniqueDanmark har også en kontaktlæge, Helle Hjalgrim, der har erfaring både som læge og genetiker. Du kan kontakte Helle på e-mail. Det er UniqueDanmarks håb, at mange forældre tilslutter sig, da dette er nøglen til et stort netværk for forældrene til børn med sjældne kromosomafvigelser og derved en mulighed for at afdække mange behov. UniqueDanmark ønsker i forbindelse med denne erfaringsudveksling at kunne give relevante informationer omkring børns sygdomme videre til rådgivningscentrene, for at nybagte forældre får mulighed for en dyberegående rådgivning end mange tidligere har kunne få samt for at kunne rette opmærksomheden på børnenes problemer. Vil I være medlem af UniqueDanmark eller bare vide noget mere om foreningen, er I velkomne til at kontakte: Dorte Vestergren Møller Formand Tlf. 3250 4155 formand@uniquedanmark.dk   Hvis i ikke lige selv føler, at i har behov for erfaringsudveksling på nuværende tidspunkt, men har overskud til at hjælpe andre forældre ved at stille de erfaringer I har gjort jer til rådighed, vil UniqueDanmark ligeledes sætte meget stor pris på dette. Med venlig hilsen UniqueDanmark Du kan finde flere oplysninger om foreningen, tilmeldingsformularen og generelle informationer ved at gå ind på portalen.