| Marts 2010 |
| |
Forældreweekend d.13.-14. marts med foredrag
og generalforsamling på Ishøj Strand Vandrehjem.
|
|
| September 2009 |
| |
I år gik vores årlige familieweekend
til Bøsøre Ferie Strand Park i weekenden 11. -
13. september 2009. |
|
| Juni 2009 |
| |
Lokalgruppen i Nordsjælland holdt kaffe-kage
hygge d. 21. juni kl. 14 i Birkerød. Alle medlemmer var
inviteret. |
|
| Marts 2009 |
| |
Ekstraordinær generalforsamling hos formanden
d. 19. marts. |
|
| Marts 2009 |
| |
Generalforsamling kombineret med Forældreweekend
7-8 marts på Danhostel Ribe med bl.a. foredrag af Else
Wisberg om Kuno-Beller test. |
|
| September 2008 |
| |
Sommerhus-weekend med 17 familier i Søhøjlandet
i weekenden den 5-7. september 2008.
|
|
| Marts 2008 |
| |
Generalforsamling kombineret med Forældreweekend
8-9 marts på Svenstrupgaard Ferie og Vandrehjem med bl.a.
foredrag af psykolog John Zeuthen om neuropædagogik og
en masse god forældresnak. |
|
| September 2007 |
| |
Årets sommerhus-weekend med børn
og forældre gik denne gang til Lalandia den 7-9. september.
|
|
| April 2007 |
| |
Forældreweekend på Givskud Vandrehjem
fra lørdag den 21. april til søndag den 22. april.
Indlæg om hvordan man får familien til at fungere
med et handicappet barn, skolevalg, tanker om processen at flytte
hjemmefra, viden om kromosomafvigelser eller spørgsmål
og svar til vores lægefaglige konsulent. |
|
| Februar 2007 |
| |
Generalforsamlingen d. 25. februar 2007 |
|
| September 2006 |
| |
Årets sommerhusweekend gik til Søhøjlandet
ved Silkeborg, hvor 21 familier mødtes i år. |
|
| Januar 2006 |
| |
Forældredag lørdag d. 28. januar
9-16.30 i Odense.
Vores hovedgæst var psykolog John Zeuthen, som på
den mest levende vis fortalte om neuropædagogik for forældre.
Det var rigtigt spændende, og ærgerligt at så
få medlemmer deltog og fik glæde af det.
Om eftermiddagen fortalte Steen Bengtsson fra Socialforskningsinstituttet
om resultatet af den spørgeskemaundrsøgelse, vi
har deltaget i.
Til sidst var der generalforsamling. |
|
| Januar 2006 |
| |
En del af lokalgrupperne afholdt endnu en sammenkomst
i starten af 2006. |
|
| November 2005 |
| |
De fleste af lokalgrupperne holdt sammenkomst
i løbet af november. |
|
| September 2005 |
| |
Sommerhus-weekend med børn og forældre
9.-11. september med 4 familier i Danland på Møn
og 14 familier i sommerhuse i Søhøjlandet ved
Silkeborg. |
|
| Maj 2005 |
| |
I maj måned blev der afholdt eftermiddags-hygge-komsammen
i de 5 nyetablerede lokalgrupper, som er baseret på
de nye regioner.
- Midt- og Nordjylland: 21. maj i Odder
- Syddanmark: 21. maj i Nordborg
- Sjælland: 15. maj i Ringsted
- København: 1. maj i Kastrup
- Nordsjælland: 22. maj i Birkerød
|
|
| 29. Januar 2005 |
| |
Forældrearrangement lørdag d.
29 januar på Grand Park Hotel i Korsør
Formiddag: 'Hjernens opbygning, udvikling og funktion' - v.
overlæge John Østergaard fra Skejby Hospitals børneafdeling.
Efter frokost: Diskussion og erfaringsudveksling v. børnelæge
fra Kennedy Instituttet, og efter kaffen medlemmernes erfaringer
og evaluering. |
|
| 7. November 2004 |
| |
Ekstraordinær generalforsamling
|
|
| 25.-26. September
2004 |
| |
Årsmøde 2004
I år holdt vi årsmøde på
Grenå vandrehjem med spændende oplevelser for både
børn og voksne. |
|
| 6. Juni 2004, kl.10-17
- ÆNDRET !! |
| |
Sommerforældremøde
på Odense vandrehjem: Temadag om kommunikation. Blev aflyst
pga. manglende tilslutning.
Familierne fra Sjælland, der havde meldt sig til mødet,
mødtes i stedet hos Erik, Julie og Jette i Værløse
den 6/6-04 til lidt uformelt samvær. I Jylland blev der
tilsvarende aftalt et par møder mellem nogle familier. |
|
| 1. februar 2004 |
| |
Åbent hus
Vi inviterede til åbent hus i Haderslev,
Århus og i Værløse, men der var ikke mange
tilmeldinger i Jylland. I Værløse var der mange
tilmeldte, men desværre var mange ramt af sygdom, så
de ikke kunne komme. Vi, der mødtes, havde en hyggelig
eftermiddag og fik snakket om mange interessante emner. |
|
| 27-28. September
2003 |
| |
Årsmøde 2003
Årsmøde og Generalforsamling blev
afholdt på Amtstuegården i Ringsted. Der var et
indlæg om stress med foredragsholder Jeanett Bonnichsen
fra Center for Stress, samt underholdning for børn af
Cirkus 1000-ben.
|
|
| 24. Maj 2003 |
| |
Den 24. maj gik turen til Bon-Bonland på
Sjælland og til Legoland i Jylland.
En hyggelig dag selv om det regnede. |
|
|
| 29. Februar 2003 |
| |
Første familiemøde 2003
UniqueDanmark inviterede igen i år til
årets første familiemøde i både øst
og vest, hvor nye og gamle medlemmer mødtes på
en hyggelig eftermiddag til en snak om os selv og vores børn.
|
|
| 28. september 2002 |
| |
Årsmødet blev holdt i Vejen Sportel
og har været en spændende, men også lang dag.
Vi hørte et forældreindlæg om Doman-metoden,
som blev holdt af en mor til et af vores medlemmer. Familien
har nu trænet ca. 1 år efter metoden. Moderen gav
os et meget objektivt indblik i metoden og familiens erfaringer.
Om eftermiddagen diskuterede vi med Inez Knudsen, hvordan vi
overlever hverdagen, hvor vi skal passe vores arbejde, gå
til lægeundersøgelser, forskellige terapier, møder
med sagsbehandleren osv. osv. samtidig med at vi sætter
grænser, giver kærlighed til alle familiens børn,
justerer aparte adfærd og bruger oceaner af tid på
indlæring af de helt basale færdigheder som at tygge,
spise, drikke mv.
Dagen blev afsluttet med generalforsamling
hvor både formand og næstformand blev genvalgt. |
|
| 9. juni 2002 |
| |
Hyggelig grilleftermiddag i foreningen. Blev
desværre aflyst pga. manglende deltagelse. |
|
|
| 23. februar 2002 |
| |
Første familiemøde 2002
UniqueDanmark inviterede årets første
familiemøde i både øst og vest for nye og
gamle medlemmer.
Der var en læge fra en af de genetiske afdelinger tilstede
for at fortælle lidt om kromosomer og besvare spørgsmål.
|
|
| 29. september 2001 |
| |
Årsmødet i UniqueDanmark samt generalforsamlingen
blev afholdt den 29/9 2001 kl. 10.00
på Maglebjergskolen i Lynge. |
|
| 18-19 maj 2001 |
|
Bestyrelsen deltog i følgende konference:
The Danish Centre for Rare Disorders and Disabilities (CSH)
and The Danish Association for Rare Disorders (DARD) are pleased
to invite you to participate in a conference on Rare Disorders
in Europe: Towards a Comprehensive Approach.
People with rare disorders have special needs which require
special initiatives and efforts. Throughout Europe awareness
is growing that rare disorders present a particular challenge
and a unique opportunity for European collaboration. As of today
the issue is addressed in different ways throughout Europe.
Purpose
The purpose of this conference is to investigate
various models for offering access to information and organising
appropriate social and health services targeting rare disorders.
The conference will present a range of differentstrategies and
efforts from a number of European countries and outline the
perspectives for information sharing and collaboration within
Europe in the field of research, communication and provision
of social and health services for people with rare disorders.
The conference will provide an opportunity to hear of good examples
of health communication in practice and awareness raising activities.
The conference highlights internet based information sharing
and experiences from specialised information centres. The conference
will focus on efforts to ensure a comprehensive approach integrating
public services and the networking and information activities
organised by the numerous patient organisations for rare disorders.
"For the vast number of Europeans suffering from rare disorders
rapid access to information is of vital importance. It is my
hope, that this conference will stimulate a wide European effort
towards cooperation including the insight and participation
of patient and disability organisation"
Torben Grønnebæk, Chairman of DARD, Denmark |
|
| 25. marts 2001 |
| |
Medlemsmøde
Medlemsmøde primært for nye familier
og for de familier, der var forhindrede i at komme til det første
møde. Mødet var et åbent-hus arrangement.
Bestyrelsen var til stede og formålet var, at lære
hinanden lidt at kende og snakke lidt/meget om vores børn.
|
|
