sidst opdateret 18.05.03
Samarbejdspartnere



UniqueDanmark har en række samarbejdspartnere. Hver af dem har sit specialområde, som vi som forening kan trække på og som giver os mulighed for at støtte UniqueDanmarks medlemmer mere bredt. Omvendt vil UniqueDanmark formidle relevant information til vores samarbejdspartnere i det omfang medlemmerne er indforstået med det.

# John F. Kennedy Institutet
Instituttet er et sektorforskningsinstitut under Socialministeriet. Instituttets overordnede formål er forbedring af diagnostik, rådgivning, behandling og forebyggelse af medfødte handicap, specielt mental retardering, gennem forskning og udvikling. At afdække de basale genetiske og neurobiologiske processer bag udviklingshæmning er mål for instituttets forskning. Den opnåede viden skal sikre berørte familier den bedst mulige diagnostik og rådgivning, samt bidrage til forbedret behandling. Integration af forskning, rådgivning, behandling og psykosocial støtte er en væsentlig strategisk målsætning for instituttet.
# Center for Små Handicapgrupper
CSH er en selvejende institution under Socialministeriet. Centret arbejder primært med erfaringsopsamling samt vejledning vedrørende sjældne sygdomme og handicap. CHS har beskrevet mange af disse sygdom og handicap på deres hjemmeside, som jævnligt ajourføres med ny information. CSH har en telefonrådgivning, der formidler information om sjældne sygdomme og om rettigheder og pligter i forhold til den sociale lovgivning.
# Unique
Engelsk forening, der er ca. 10 år gammel og som i dag har mere end 3000 medlemmer med sjældne kromosomafvigelser. Foreningen er i øjeblikket finansieret af det der svarer til tips og lottomidlerne og har derfor en medarbejder ansat på fuld tid. Unique har etableret en database med sygdomsbeskrivelser på alle de kromosomafvigelser, som er repræsenteret i foreningen. Ved indmeldelse kan man få en oversigt over kontaktpersoner med samme kromosomafvigelse. UniqueDanmark samarbejder med Unique på den måde, at man kan vælge at blive medlem af Unique i England samtidig med at man bliver medlem af UniqueDanmark. Det betyder, at man automatisk får at vide, om der findes kontaktpersoner i den engelske forening.