|
sidst opdateret 18.05.03 |
|
|
Samarbejdspartnere

UniqueDanmark har en række samarbejdspartnere.
Hver af dem har sit specialområde, som vi som forening kan trække
på og som giver os mulighed for at støtte UniqueDanmarks
medlemmer mere bredt. Omvendt vil UniqueDanmark formidle relevant
information til vores samarbejdspartnere i det omfang medlemmerne
er indforstået med det.
| # |
John
F. Kennedy Institutet
Instituttet er et sektorforskningsinstitut under
Socialministeriet. Instituttets overordnede formål er
forbedring af diagnostik, rådgivning, behandling og forebyggelse
af medfødte handicap, specielt mental retardering, gennem
forskning og udvikling. At afdække de basale genetiske
og neurobiologiske processer bag udviklingshæmning er
mål for instituttets forskning. Den opnåede viden
skal sikre berørte familier den bedst mulige diagnostik
og rådgivning, samt bidrage til forbedret behandling.
Integration af forskning, rådgivning, behandling og psykosocial
støtte er en væsentlig strategisk målsætning
for instituttet. |
|
|
| # |
Center
for Små Handicapgrupper
CSH er en selvejende institution under Socialministeriet.
Centret arbejder primært med erfaringsopsamling samt vejledning
vedrørende sjældne sygdomme og handicap. CHS har
beskrevet mange af disse sygdom og handicap på deres hjemmeside,
som jævnligt ajourføres med ny information. CSH
har en telefonrådgivning, der formidler information om
sjældne sygdomme og om rettigheder og pligter i forhold
til den sociale lovgivning. |
|
|
| # |
Unique
Engelsk forening, der er ca. 10 år gammel
og som i dag har mere end 3000 medlemmer med sjældne kromosomafvigelser.
Foreningen er i øjeblikket finansieret af det der svarer
til tips og lottomidlerne og har derfor en medarbejder ansat
på fuld tid. Unique har etableret en database med sygdomsbeskrivelser
på alle de kromosomafvigelser, som er repræsenteret
i foreningen. Ved indmeldelse kan man få en oversigt over
kontaktpersoner med samme kromosomafvigelse. UniqueDanmark samarbejder
med Unique på den måde, at man kan vælge at
blive medlem af Unique i England samtidig med at man bliver
medlem af UniqueDanmark. Det betyder, at man automatisk får
at vide, om der findes kontaktpersoner i den engelske forening. |
| |
|
|
|
|