Velkommen til UniqueDanmark



UniqueDanmark er en forening, der blev grundlagt i oktober 2000 af 6 forældrepar, som havde det tilfælles, at de har et barn med en sjælden kromosomafvigelse og som står med et behov for erfaringsudveksling på forskellige områder. Deres ønske var at støtte hinanden med erfaringer, viden og hjælp til selvhjælp.

Foreningens hovedformål er at skabe et netværk, hvor familier kan mødes og udveksle viden og erfaringer. Når man står med sit barn og netop har fået at vide, at barnet har en sjælden kromosomafvigelse, kan man lande i et følelsesmæssigt kaos. Det kan være meget svært at forstå selv den mest pædagogiske forklaring på, hvordan kromosomafvigelsen er opstået, og hvilken betydning den har for ens barn. Det eneste, man måske tænker på, er: Hvorfor skulle det lige netop ramme mig og min familie, og hvad betyder det for mit barns og vores families fremtid. Begge dele er oftest umulige at få svar på.

Senere er der en masse praktiske ting, man skal lære at håndtere, og man bevæger sig oftest ind på et helt ukendt område, når man får et særligt barn. Følelserne kan ofte optage alle ens ressourcer også selv, om man omgives af professionelle. Nogle gange kan man måske kun overskue i dag og i morgen og kan slet ikke overskue det, en professionel fortæller om barnets muligheder om 1 år eller om 3 år.

I foreningen tror vi, at vi forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser er de bedste til at hjælpe hinanden uanset, om man står med en nyfødt baby, der har fået stillet diagnosen eller med et ældre barn, hvor man måske har ventet længe på en præcis diagnose.

I UniqueDanmark er vi hverken eksperter i sjældne kromosomafvigelser eller i medicinske problemer. Men i løbet af barnets opvækst bliver vi eksperter i at være forældre til et barn med en sjælden kromosomafvigelse, og den erfaring kan vi dele med hinanden i foreningen.

På de følgende sider kan du finde generelle informationer omkring foreningen og vores arbejde.