Her kan du finde links til generelle genetiske foreninger og organisationer. De fleste sider som vi har linket til er engelske. For at du hurtig kan se, hvad sprog den linkede siden er på, har vi valgt ikke at oversætte linkets beskrivelse.

Unique, England Unique er en forening for børn og voksne med sjældne kromosomafvigelser. Den har medlemmer fra hele verden. Unique har etableret en database med sygdomsbeskrivelser på alle de kromosomafvigelser, som er repræsenteret i foreningen, og ved indmeldelse kan man få en oversigt over kontaktpersoner med samme kromosomafvigelse.
UniqueDanmark samarbejder med Unique på den måde, at man kan vælge at blive medlem af Unique i England samtidig med at man bliver medlem af UniqueDanmark. Det betyder at man automatisk får at vide, om der findes kontaktpersoner i den engelske forening. Det er gratis at være medlem.
Unique har udgivet rigtigt fine informationshæfter dels for en lang række specifikke kromosomafvigelser, og dels forskellige "practical guides".

Chromosome Deletion Outreach, Inc. is a non-profit organization providing information & support for Families and Professionals affected by Chromosome Deletions, Trisomies, Inversions, Translocations and Rings.

EURORDIS - the European Organisation for Rare Diseases is the voice of 30 million people affected by rare diseases throughout Europe. EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations and individuals active in the field of rare diseases, dedicated to improving the quality of life of all people living with rare diseases in Europe.

Genetic and Rare Conditions Site (links til forskellige organisationer bl.a. for specifikke syndromer).

LEONA Die Mitteilung einer seltenen chromosomalen Veränderung - pränataldiagnostisch, kurz nach der Geburt oder einige Zeit später, wenn die Entwicklung auf zunächst unerklärliche Weise verzögert verläuft - verändert die Lebensperspektiven einer Familie grundlegend und unumkehrbar. In dieser Situation ist es von großer Wichtigkeit, sich nicht alleine zu fühlen. Für Eltern, deren Kinder sehr seltene chromosomale Veränderungen haben, gibt es aber, anders als bei solchen, die häufiger auftreten, keine speziellen Hilfsangebote. Deshalb möchte LEONA e.V. all jenen helfen, die in ihrem Kummer nicht wissen wohin.

Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Svensk forening

MUMS - National Parent-to-Parent Network MUMS is a national Parent-to-Parent organization for parents or care providers of a child with any disability, rare or not so rare disorder, chromosomal abnormality or health condition. MUMS' main purpose is to provide support to parents in the form of a networking system that matches them with other parents whose children have the same or similar condition. Through a database of over 16,000 families from 49 countries covering over 2800 disorders, very rare syndromes or conditions can be matched.